Oorspronkelijk gepubliceerd op de website van IHE Nederland op 27 oktober 2014.

In Nederland willen we tot een duurzaam informatiestelsel in de zorg komen. Hiertoe heeft het ministerie van VWS een Informatieberaad in het leven geroepen. Een zorgbreed, bestuurlijk overleg met partijen uit het veld. Doel is, de regie op de samenhang tussen alle ‘losse’ ontwikkelingen te voeren en de belemmeringen uit de weg te nemen.  Het eerste beraad vond op 13 oktober jl. plaats.

Evert Sanders, gebruikersvoorzitter IHE Nederland, praat met Herko Coomans, projectleider van het Regiebureau Informatievoorziening Zorg i.o. van het ministerie van VWS, het vroegere Programma Informatiehuishouding op Orde (PrIO).

Evert Sanders:

‘Het komen tot een duurzaam informatiestelsel in de zorg, lijkt simpel. Toch krijgen we het niet echt van de grond. Hadden we jaren geleden de RegieRaad van Nictiz, nu kennen we het Informatieberaad. Wat is anders?

Herko Coomans:

‘In het PrIO-project concludeerden we, dat er ontzettend veel gebeurd is op het gebied van informatievoorziening in de zorg. Maar sturing op samenhang ontbrak. Reden? Niemand was eigenaar van het probleem. Dat wilden we veranderen. Destijds legde de Regieraad van Nictiz aanbevelingen neer bij de minister. Dat was het. Maar is het aan de minister om bijvoorbeeld sturing te geven aan uitwisseling tussen de eerste en tweede lijn? De minister heeft stelselverantwoordelijkheid, maar kan niet alleen eigenaar zijn. Besloten is, tot de oprichting van een zorgbreed eigenaarschap: het Informatieberaad. De insteek is dus anders.’

‘Anders is ook, dat we proberen er geen ICT-project van te maken. Kijken naar het ontwerp en vervolgens vertalen naar standaarden. Nee. We hebben al ICT-projecten genoeg. Wat we wel doen, is het organiseren van een beweging. Een beweging die niet al een volledig uitgewerkte meerjarenagenda heeft, maar wel wat de gemeenschappelijke doelen zijn. Welk project we ook doen, alles toetsen we aan die doelen.’

‘Ook het momentum is anders. We kennen trajecten als registratie aan de bron. IHE is enorm goed bezig. De eHealth-ontwikkelingen gaan razend snel. We hebben steeds meer persoonlijke gezondheidsdossiers op onze devices. Discussie voeren over nut en noodzaak, is veel minder nodig. Er zijn ongelooflijk veel goede ontwikkelingen. Echter, nu is het moment om de hoofdvraag te stellen: hoe gaan we dit alles aan elkaar vast knopen? Dát gaan we in het Informatieberaad bespreken. Met z’n allen. De aanpak is open. Samen zijn we eigenaar van een probleem. Daar zullen we elkaar op aanspreken.’

Evert Sanders:

‘Dus, omdat we het samen doen, heeft het meerwaarde. Eigenlijk kun je het vergelijken met social media.’

Herko Coomans:

‘Inderdaad. Het Informatieberaad maakt die gezamenlijke verantwoordelijkheid expliciet en zo manifest mogelijk. Het mooie is, we krijgen meer medewerking en betrokkenheid dan verwacht. Het nut van het Informatieberaad is op de eerste bijeenkomst van 13 oktober jl, niet ter discussie gesteld. Dat zegt wel wat. Ook dat partijen zelf hebben aangegeven dat de prioriteit ligt bij patiëntinformatie. Dat hebben we ze niet ingefluisterd. Partijen stellen daarnaast, dat ze al hun voorstellen en prioriteiten gaan toetsen. Draagt het bij aan de informatiepositie van de patiënt? Kortom, het momentum is er, dat informatievoorziening een bindend onderwerp is. Niet vanwege de techniek, maar vanwege het feit dat we allemaal met informatie bezig zijn.’

Evert Sanders:

‘Ik deel de mening, dat het momentum er is. Iedereen, elke regio, denkt en weet dat het nu beter en anders kan.’

Herko Coomans:

‘En dat kan, omdat we met het Informatieberaad proberen te voorzien in de vraag naar regie in een open omgeving. Binnen het beraad kennen we een binnenring met 19 deelnemers. De buitenring bestaat letterlijk uit stoelen om de binnenring heen. Partijen die niet structureel aan tafel zitten, kunnen vanaf daar volgen wat er besproken wordt. Indien gewenst, geven we deze partijen de mogelijkheid hun zegje te doen over bepaalde onderwerpen.’

Evert Sanders:

‘Maar wat ik me af vraag, hoe krijgen we in de praktijk bestuurders van bijvoorbeeld ziekenhuizen zo ver? Ziekenhuizen kennen vele projecten. Een goede regie vereenvoudigt die projecten. Maar wie durft de prioriteiten te veranderen, in de zin van een samenhangend stelsel? Wat is de juiste toon voor bestuurders? We moeten wel heel veel geduld hebben.’

Herko Coomans:

‘Geduld moeten we zeker hebben, maar tegelijkertijd zie ik, dat het ook snel kan gaan. Wat ik eerder al zei, informatievoorziening in de zorg is geen ICT-probleem. Dat moet duidelijk zijn. Daarom proberen we die informatievoorziening ook te beschrijven in termen van kwaliteit van zorg, doelmatigheid en transparantie.’

Evert Sanders:

‘Daar is inderdaad behoefte aan. Onderwerpen die bestuurders in beweging brengen. Dat goede informatieuitwisseling belangrijk is, wordt altijd al bevestigd. Maar dat is onvoldoende. Het moet hoger op de prioriteitenlijst. Het is aan patiënten niet uit te leggen, dat informatie bij behandeling in meerdere ziekenhuizen niet gewoon overal beschikbaar is.’

Herko Coomans:

‘Het gaat om de taal waarin we met bestuurders praten. En dat we projecten telkens weer toetsen. Ik zei het al eerder. Draagt het project bij aan een betere zorg of is het een doel op zich?’

Evert Sanders:

‘En daar moeten we elkaar op aanspreken?’

Herko Coomans:

‘Dat zeggen de partijen zelf. De vrijblijvendheid moet er van af. Tijdens het eerste Informatieberaad is afgesproken dat elk van de leden zich zal houden aan de afspraken en elkaar erop zal aanspreken. Daar is nu geen wet voor nodig.’

Evert Sanders:

‘Ja, wetten zijn vaak eindstations.’

Herko Coomans:

‘Mensen komen in beweging, dat is het voornaamste. Elkaar aanspreken op ieders verantwoordelijkheid. Daarbij is het van belang om alle lagen met elkaar te verbinden (zie: figuur 1).

 

Evert Sanders:

‘In dat meerlagenmodel is het mijns inziens van belang dat we op de verschillende niveaus marketing bedrijven. Iedere laag vergt zijn eigen aanpak. Als IHE zien we, dat juist die marketing erg belangrijk is. Het meerlagenmodel is al langer bekend, maar het is niet vanzelfsprekend, dat er mee gewerkt wordt. We moeten iedereen bij de les houden. Tot nu toe heeft IHE zich met name op de technische laag gericht. Dat moet veranderen.’

Herko Coomans:

‘Maar let wel, het een sluit het ander niet uit. De lagen moeten elkaar versterken. Waar we volgens mij nu mee bezig zijn, is de bovenkant van het model meer in evenwicht te brengen met de andere lagen en de verbindingen explicieter te maken.’

Evert Sanders:

‘Het is een hele uitdaging. Maar ik geloof er in. Kijk ook naar de Zorgbazaars (red: open platform waar de ontwikkeling van het zorgbrede informatiestelsel centraal staat, een initiatief van het Regiebureau Informatievoorziening).’

Herko Coomans:

‘Ze heten niet voor niets zo. De naam ‘zorgbazaar’ komt van de Amerikaanse programmeur en publicist Eric Raymond. In de jaren 90 van de vorige eeuw schreef hij een essay, genaamd: ‘De Kathedraal en de Bazaar’. Hierin beschrijft hij de gesloten software, zoals destijds voor Windows werd gebruikt, als een kathedraal: complex en imponerend. De open source wereld daarentegen werkt volgens Raymond als een bazaar. Je weet niet wat het gaat worden, maar wel dat je met ongeveer hetzelfde bezig bent, het samen doet. Een bazaar zorgt voor betere kwaliteit. Hoe meer mensen naar open source kijken, hoe meer fouten er worden opgespoord. En hoe, meer de complexiteit verkleind wordt. Een probleem kan niet op het niveau opgelost worden, waarop het gecreëerd is. Daarvoor is een andere blik nodig met een ander perspectief op het probleem. Wat zorgt voor een breder kader, waarbinnen mogelijkheden ontstaan om het probleem op te lossen.’

‘Kijkende naar de informatievoorziening in de zorg: we hebben allemaal hetzelfde probleem. Maar met z’n allen zorgen we er  nu voor dat de complexiteit kleiner in plaats van groter wordt. Dan maken we stappen. Niet alleen in andere perspectieven, ook in de andere lagen. Soms los je iets technisch op, soms in processen en een andere keer met wetgeving.’

Evert Sanders

‘Exact. Dat lagenmodel is ook op het komende IHE Nederland en HL7 Jaarcongres op 14 november aanstaandeeen rode draad.’

Herko Coomans

‘Ik ben heel blij dat IHE en HL7 over dit model een Zorgbazaar hebben georganiseerd en dat het ook weer in het congres naar voren komt. Blij dat we dit model nu kunnen gebruiken als onderdeel van het toetsingsmodel, als hulpmiddel om het gesprek te voeren. Maar laten we wel uitkijken, dat dit model geen doel op zich wordt.’

 

—–

Het Informatieberaad

Het Informatieberaad wordt voorgezeten door de secretaris-generaal van VWS, Leon van Halder. Daarnaast zitten de directeuren-generaal langdurige zorg, curatieve zorg en volksgezondheid vanuit hun verantwoordelijkheid voor beleid en uitvoering in het beraad. De directeur-generaal van het RIVM zit er namens alle uitvoeringsorganisaties van VWS. Vanuit het veld zijn de zorgverzekeraars (ZN), de patiëntenorganisaties (NPCF), de ziekenhuizen (NFU, NVZ), de medisch specialisten (OMS), de huisartsen (NHG, LHV), de eerste lijn (InEen), de farmacie (KNMP), de GGZ instellingen (GGZ NL), gehandicaptenzorg (VGN), zorginstellingen (Actiz) en gemeenten (VNG) vertegenwoordigd.

Het volgende informatieberaad vind plaats in januari 2015.